Tonåren

Föräldrande tonåringar med kroniska hälsotillstånd

Föräldrande tonåringar med kroniska hälsotillstånd

Tonåringar med kroniska hälsotillstånd: utmaningar

Om ditt tonårsbarn lever med ett kroniskt hälsotillstånd kan han komma att möta utmaningar som andra tonåringar inte behöver hantera.

Dessa utmaningar kan inkludera massor av fastighets- eller sjukhusavtal, tidskrävande medicinska behandlingar, påträngande dagliga mediciner, missade sociala aktiviteter, känslor av isolering och extra planering för att gå ut med vänner.

Ett kroniskt hälsotillstånd kan också ibland påverka puberteten. Till exempel kan vissa tillstånd som påverkar näring eller tillväxt försena puberteten, och vissa neurologiska utvecklingsstörningar kan orsaka tidig eller sen pubertet.

Ditt barns tillstånd kan också påverka hur hon känner för sin kropp eller hur hon styr sina känslor.

Och så finns det ditt barns känslor. Han kanske känner sig generad för att berätta för vänner om sin sjukdom eller behandling. Han kanske oroar sig för att bli förlöjligad eller mobbad. Kanske är det svårt för honom att knyta eller fortsätta vänskap, särskilt om hans sjukdom håller honom borta från skolan mycket.

Var inte alltför förvånad om ditt barn känner sig arg eller låtsas att hon inte har en sjukdom. Detta är ganska vanligt. Vissa tonåringar kan också vara samarbetsvilliga när det gäller behandling - till exempel genom att undvika mediciner, bingeing på kakan om de har diabetes eller röka om de har astma.

Om ditt barns sjukdom just har diagnostiserats kan det vara svårt att anpassa sig till den. Och om ditt barn har haft tillståndet länge kan tonåren ge extra utmaningar.

Lite avslag kan vara till hjälp för det gör att den unga personen kan ta några risker och gå vidare med att prova saker, men det är inte bra om förnekandet fortsätter. Om detta händer slutar tonåringar inte följa sina behandlingsplaner, vilket kan innebära att de blir sjukare och går ofta tillbaka till sjukhuset.
- Susan Towns, chef för avdelningen för ungdommedicin, barnsjukhuset Westmead

Att hjälpa tonåringar med kroniska hälsotillstånd "bara vara tonåringar"

Du har en stor roll att spela när du hjälper ditt barn med ett kroniskt hälsotillstånd bara "vara tonåring".

När tonåringar med kroniska hälsotillstånd bara blir tonåringar kan de känna en verklig känsla av prestation och oberoende. Detta kan komma från något så enkelt som att klä sig själva, särskilt om ditt barn kan välja kläder som passar hans personlighet snarare än hans sjukdom.

Att hjälpa ditt barn att hitta denna känsla av självständighet är inte alltid lätt, särskilt om du är van vid att ta hand om ditt barn när hon är sjuk, ta henne till sjukhus eller hantera hennes medicinska behandlingar. Det kan vara svårt att låta din tonåring ta risker och testa sina förmågor, men detta är det första steget mot att ta reda på hur mycket självständighet ditt barn kan hantera.

Du kan försöka:

  • låta ditt barn ta rimliga risker och gå igenom besvikelse - låt honom till exempel organisera en social utflykt med vänner själv
  • hitta sätt att få ditt barn att engagera sig i rutinmässiga hushållssysslor tillsammans med sina syskon - till exempel, om det inte är fysiskt möjligt att göra dammsugning eller att ta in tvätten, kanske att fälla kläder och göra listor är
  • låta ditt barn åka på ett skolläger eller övernatta i en väns hus
  • låta ditt barn veta att du förväntar dig moget och respektfullt beteende - till exempel: "Vi förväntar oss att människor ska tala med varandra respektfullt i vår familj. Det är inte OK att kalla folk namn.

Rökning, dricka och sexuell hälsa
När ditt barn blir äldre kommer hennes vårdpersonal att prata med henne om hur saker som sexuell hälsa, rökning, alkoholanvändning och droganvändning påverkar hennes tillstånd.

Om du också kan prata med ditt barn om dessa svåra frågor kan du vägleda ditt barn mot förnuftiga och ansvarsfulla beslut. Om du inte är säker på hur alkohol, droger, rökning och så vidare kan påverka ditt barn, kan du alltid kontakta ditt barns hälso- och sjukvårdspersonal.

Föräldrar måste hålla saker så normala som möjligt och hjälpa sina söner eller döttrar att uppnå sina egna mål på tonåren, samtidigt som de stöder dem för att hantera deras kroniska hälsotillstånd. Vi uppmuntrar föräldrar att undvika "övers": över-skydd, över-tillåtelse, övergenomhet, över-ångest.
- Susan Towns, chef för avdelningen för ungdommedicin, barnsjukhuset Westmead

Hjälp tonåringar att hantera kroniska hälsotillstånd

Många tonåringar som lever med kroniska hälsotillstånd vill hantera sina tillstånd själva, och det kan vara bra. Hur stort ansvar ditt barn kan ta på sig beror på hans tillstånd och hans behov.

Här är några idéer för att bygga ditt barns hälsaoberoende.

Prövning körs
Du kan ställa in några "provkörningar" för att se om ditt barn själv kan komma ihåg sina mediciner eller medicinska möten. Om ditt barn kan känna igen tidiga varningstecken om att saker inte går bra och om hon vet hur man ska reagera snabbt är detta också en bra start.

Sociala utflykter
Du kan hjälpa ditt barn att hantera sociala utflykter genom att arbeta igenom de praktiska frågorna i förväg. Tillsammans kan du och ditt barn komma med en plan för att hantera saker som att komma runt i rullstol, injicera medicinering, tömma en kolostomi eller urinalpåse, kontrollera blodsockerarter och så vidare.

Ditt barn kan också behöva en säkerhetsplan för när saker inte går bra. Det här kan vara taxikuponger eller se till att vänner har kontaktnummer för nödsituationer.

Rutiner och scheman
Om du eller ditt barn ställer in rutiner, scheman eller påminnelser för mediciner och möten, behöver han inte att du påminner honom. Du kan använda en kalender eller en smartphone-app.

Regler och risker
Regler är viktiga för alla tonåringar, särskilt regler om risker, säkert beteende och kommunikation. Du kan prata med ditt barn om att övervaka mediciner och symtom, eller vad som kan hända om hon kombinerar mediciner och alkohol.

Vänner
Om ditt barn förklarar sitt hälsotillstånd till sina vänner (och deras familjer), kommer dessa människor att veta vilken typ av stöd ditt barn kan behöva. Det är också bra om de känner till kontaktnummer och vad de ska göra om ditt barn plötsligt blir sjukt.

Inlärningskurvan
När ditt barn tar på sig mer ansvar och självständighet kan det finnas tillfällen då saker inte går i plan och hon hamnar på sjukhus med medicinska komplikationer. Detta kan göra att du och ditt barn känner dig orolig, men det är en del av hur hon lär sig att hantera sitt tillstånd själv.

Om du har svårt att släppa är det bäst att få lite hjälp från en ungdomspersonal som en psykolog eller en socialarbetare. De kommer att kunna ta reda på hur du kan stödja ditt barn utan att undergräva ditt barns förtroende.

Samordna vård för tonåringar med kroniska hälsotillstånd

Du kan behöva samordna ditt barns vård tills han kan ta fullt ansvar för det, där detta är möjligt.

Att samordna vård innebär ofta att få de olika tjänsterna i ditt barns behandling och vård att kommunicera med varandra. Du kan till exempel behöva se till att nyckelpersoner på ditt barns skola eller högskola förstår hennes medicinska tillstånd och behandlingsregimer, eller se till att ditt barns specialist konsulteras om ditt barn tas in på sjukhusavdelningen.

Som en del av detta kan du behöva hålla och dela en aktuell lista över telefonnummer och e-postmeddelanden från alla dessa proffs.

Vissa föräldrar använder en specifik dagbok med en anteckningsbokssektion och fickor för kort, broschyrer och rapporter. Andra föräldrar använder smarttelefonappar för att ta foton av instruktioner, spela in behandlingsinformation och ställa in påminnelsesscheman.

Att vara förespråkare för tonåringar med kroniska hälsotillstånd

Under tonåren, beroende på ditt barns tillstånd, kommer han att börja träffa husläkaren och läkarteamet ensam. Så småningom flyttar han till vuxenvården.

Ditt barn kanske också väljer ämnen i skolan, tittar på högskolor eller vill ha ett deltidsjobb.

Under denna period har du fortfarande en viktig roll att spela för att förespråka för ditt barn, vägleda henne in i och genom vuxenhälsovärlden och stödja henne när hon förhandlar om skolan och ett föränderligt socialt liv med vänner.

Hitta förebilder för ditt barn och att få honom att prata med äldre kamrater som har liknande kroniska hälsotillstånd kan vara en bra start.

Peer supportgrupper eller onlinechattgrupper med andra ungdomar som har samma tillstånd kan hjälpa ditt barn att känna sig mindre ensam eller annorlunda.

Beroende på ditt barns tillstånd kanske du upptäcker att du växlar från att vara ditt barns primära vårdgivare till att vara henne primär advokat och livscoach. Som en del av denna roll kan du prata med ditt barn om:

  • förstå hennes rättigheter och skyldigheter som hälso- och sjukvårdskonsument
  • hantera tryck och hantera stress
  • att vara självsäker och prata om bekymmer
  • föra anteckningar och rapporter från möten
  • lära sig att samordna de professionella och tjänsterna som är involverade i hennes hälsovård och utbildning, där detta är möjligt

My Health Record är en personligt kontrollerad onlineöversikt av din hälsoupplysning. Ditt barn får hantera sitt eget register från 14 års ålder om det är möjligt.

Få hjälp när ditt barn har ett kroniskt hälsotillstånd

Ungdomar med kroniska hälsotillstånd kan ha högre depressioner och andra känslomässiga problem. Om du är orolig för att din tonåring inte klarar sig bra eller om du har märkt att hon är arg, nere eller verkligen förnekar saker, är det en bra idé att få lite stöd från tonåringar inom hälso- och sjukvård.

Multidisciplinära team av specialutbildade läkare, psykologer, sjuksköterskor, arbetsterapeuter och socialarbetare kan hjälpa din familj att försörja ditt barn. Din läkare bör kunna ge dig en hänvisning till dessa specialtjänster.

Glöm inte att ta hand om dig själv också. Om du tillgodoser dina egna behov kommer du också att bättre kunna tillgodose dina familjers behov.

Och om du är orolig eller stressad, prata med någon om det. Detta kan hjälpa dig att hantera negativa känslor och undvika allvarligare problem senare. Möt med din läkare om saker verkar allvarligare.